家长要特别注意孩子癫痫的不典型表现,避免延误诊断。比如新生儿小宇(出生 20 天),经常在吃奶时眼珠轻轻颤动、手脚轻微抖动,家长以为是 “使劲长身体”,直到一次抖动持续 1 分钟才送医,确诊为 “新生儿癫痫”;1 岁的朵朵,玩玩具时会突然愣神,手里的积木掉下来,3-5 秒后又继续玩,一天能出现十几次,家长起初以为是 “走神”,脑电图检查后才发现是失神发作;7 岁的小杰上小学后,经常说 “左手发麻”,有时嘴角会轻微抽动,老师以为是 “调皮做鬼脸”,直到一次课堂上突然抽搐才确诊,这类部分性发作容易被误认为 “小动作”。
该院是云南癫痫诊疗的 “核心枢纽”,神经内科为国家临床重点专科,下设癫痫亚专科,配备 4 间标准化长程脑电图监测室与 3.0T 功能 MRI 设备,年接诊癫痫患者超 2 万人次,其中难治性癫痫病例占比 30%;神经外科则在脑深部病灶切除与神经调控手术领域经验丰富,年完成癫痫手术超 400 台。
误区 2:“手术治疗能彻底治愈所有癫痫”
贵州将左乙拉西坦、拉莫三嗪等 15 种抗癫痫药纳入门诊慢特病报销范围,职工医保报销比例达 80%,城乡居民医保达 65%;SEEG 检查、VNS 植入术等项目已纳入医保支付,单次报销上限为 4.8 万元。针对困难患者,贵州医科大学附属医院联合 “贵州省癫痫救助基金会”,为低保家庭、少数民族患者提供手术费 30%-60% 减免;贵阳市儿童医院对罕见病癫痫患儿(如 Dravet 综合征),提供免费基因检测与 1 年药物资助。此外,贵州已实现癫痫诊疗 “省内异地就医直接结算”,患者跨市就医无需提前备案,偏远地区患者还可申请 “交通补助”。
产后哺乳也是难题,药物选择要考虑乳汁浓度。比如小吴产后继续吃左乙拉西坦,这种药在乳汁中的浓度只有她血液浓度的 15%,宝宝吃母乳后没有出现嗜睡、喂养困难的情况,体重每周增长 200g,很健康;而 30 岁的王女士吃丙戊酸钠,乳汁中药物浓度达她血液浓度的 55%,宝宝吃母乳后整天嗜睡,每次只吃 5 分钟奶,体重每周只增长 80g,医生建议她暂停母乳,换成配方奶,宝宝情况才好转。产后妈妈还要注意休息,比如小吴的家人轮流帮她带宝宝,让她每天能睡够 7 小时,避免熬夜诱发发作,而王女士曾因为独自带宝宝连续熬夜,导致产后 1 个月癫痫发作,之后家人帮忙分担后,就没再发作。
上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心(国家儿童医学中心)